희귀질환자 의료비 지원사업
희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.
지원 대상
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다.
※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청
다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.
외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
선정 기준
(지원대상자 선정의 일반원칙)
건강보험가입자
- 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
의료급여 수급권자
- 간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
차상위 건강보험가입자
- 간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
(소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)
환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘25년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용
선정기준
환자가구
- 소득 : 기준 중위소득 140% 미만
- 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
부양의무자가구
- 소득 : 기준 중위소득 200% 미만
- 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
서비스 내용
(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상
요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,314개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 96개 질환)
※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 106개 질환)
(현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내))를 지원합니다.
간병비(월 30만원)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상
- 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 100개 질환)
※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상
- 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원
- 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원
- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제
신청 방법
산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해주시기 바랍니다.
희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.
실제 후기
치료가 어렵고 경제적 부담이 큰 희귀질환자의 본인부담금을 지원하여 경제적 부담을 덜면서 치료를 받을 수 있도록 도와드려요.
희귀난치성질환자를 위한 의료비 지원이 있어서 다행이에요.
“희귀난치성질환자 의료비 지원받았어요.”
환자: 오랜만이다. 친구. 일은 잘 하냐? 친구: 그래. 너는 어때? 몸은 좀 괜찮아지고 있는 거야? 환자: 나 같은 희귀질환은 하루아침에 좋아지지는 않아. 친구: 그래. 이거 좀 뻔한 소리 같지만 그래도 용기를 잃지 말고 기운 내라. 환자: 고마워. 그리고 희귀질환자 의료비 지원받게 되었어. 친구: 그래? 잘 됐다. 지난번에 신청했다더니 지원받게 되었구나! 환자: 그래 의료비 지원도 받았고, 다시 한 번 힘내 보려고. 친구: 다행이다. 그래 조만간 문병 갈게 환자: 그래. 그때 보자. 수고해.
문의처
희귀질환헬프라인
043-719-8778
